V uplynulých ročnících jsme přispěli již 9. mladým lidem a letos nás čeká “jubilejní”, desátý člověk, Magdaléna (17 let) z Nivnice.
Komu bude věnován výtěžek letošní akce?
7. ročník akce šumického Běhu pro život alias Šumická bota věnujeme 17 leté Magdaléně z Nivnice, která trpí vzácnou nemocí, tzv. syndrom PhelanMC Dermid. Toto onemocnění postihuje cca přibližně 6 osob z milionu. Projevuje se středně těžkou až vážnou mentální retardací, autismem a epilepsií. Více informací naleznete např. v odkazu zde.
Jak se onemocnění projevuje u Magdalénky
Tato mladá slečna je na mentální úrovni 9. měsíčního dítěte. Projevil se u ní autismus, mentální retardace a hyperaktivita. Chodí po špičkách, nechce chodit po schodech či vycházet z domu. Neumí mluvit, mívá epileptické záchvaty a rodiče ji musí vozit v kočárku.
Jakým způsobem můžu Magdalénce pomoci?
Pomoci můžete přímou účastí na šumickém Běhu pro život jako závodníci nebo přispěním do kasičky. Další možností je zaslání finančního daru na účet číslo 2101275117/2010 variab. symbol 230916 (na požádání Vám vystavíme darovací smlouvu, kterou si můžete odečíst z daní – platí pro právnické i fyzické osoby).
Pro příspěvek můžete použít i QR kód. Stačí vyplnit částku.
Co je cílem akce Běh pro život (Šumická bota)?
Cílem akce je pomoci rodinám, jejichž dítě trpí vážným onemocněním či vrozeným handicapem. Výtěžek akce rodiny využijí z pravidla na podpůrnou léčbu, rehabilitaci nebo zdravotní pomůcky, které bohužel pouze ve velmi omezené míře hradí zdravotní pojišťovny.
Komu běžecký závod Šumický běh pro život již konkrétně pomohl?
Jak již bylo zmíněno na začátku článku, Magdaléna je desáté dítě, pro které finanční pomoc bude putovat.
- ročník rok 2017 – Jakub z Brna (onkologický pacient, 16 let) – 48 671 Kč
- ročník rok 2018 – Nikolka z Uh. Brodu (nádor mozku, 2,5 let) – 53 573 Kč
- ročník rok 2019 – Trojčátka z Kunovic (narozena v 5. měsíci těhotenství) 149 426 Kč
- ročník rok 2020 – Nikolas z Uh. Brodu (onkologický pacient, 6 let) – 79 779 Kč
- ročník rok 2021 – Adam (17 let), Anna (24 let) a David (24 let) ze Šumic (Non-Hodgkinův lymfom) – celkem 234 429 Kč
- ročník rok 2022 – Nikolka z Uh. Brodu (nádor mozku, 6 let) – 105 450 Kč
- ročník rok 2023 – Magdalénka z Nivnice (PhelanMC Dermidův syndrom, 17 let) – 94 298 Kč + ostatní dárci celkově 131 298 Kč
Celkový výtěžek uplynulých ročníků akce Šumická bota je neuv ěřitelných 680 328 Kč, který byl poskytnut potřebným.
Bude součástí letošní akce i nábor do registru kostní dřeně jako v uplynulých letech?
Letos nábor do registru dárců kostní dřeně nechystáme. V případě vašeho zájmu je možnost se zapsat do registru na transfuzním oddělení v uherskohradišťské nemocnici každé první úterý v měsíci mezi 12. a 15. hodinou. V současné době se do registru využívá metody stěru tamponovou tyčinkou z úst. V případě dárcovství se již většinou nevyužívá přímo odběr kostní dřeně z kosti od dárce, ale tato látka se separuje z krve po jejím odběru.
Kde se můžu přihlásit do závodu?
Přihlásit se můžete on-line v tomto odkazu, v šumické Dolní Hospodě, v Jádru v Šumicích nebo osobně v den závodu mezi 11. a 13. hodinou. Více informací přímo o závodu naleznete v článku Šumická bota 2023.